台灣選擇性緘默症協會專訪:讓行動力打破沉默
16 12 月 2020 - Sonia Jang

台灣選擇性緘默症協會(以下簡稱選緘協會)以增進選擇性緘默者權益為宗旨,期望在逐步建立大眾對選擇性緘默症的同時,也能創造一個對緘默者友善的社會環境,促其敞開心懷,擁抱社會。

 

默默耕耘 落實詮釋正義

縱使網路科技十分發達,但在我們所處的社會中,有關選擇性緘默症的資訊依舊相對匱乏。創會理事長黃晶晶即表示,選擇性緘默症(selective mutism)是一種受特定情境影響的溝通焦慮障礙,隨著情境不同,導致患者難以表現自如;然而,許多民眾容易未經查證就產生先入為主的誤解,從字面上扭曲了選擇性緘默症的定義,導致緘默者和家人往往遭受忽略和誤解,陷入孤立無援的窘境。故協會成立宗旨即期望能夠建立正確資訊內容,替緘默者爭取話語權,翻轉錯誤的既定印象。

 

既無法選擇 也不只是緘默

事實上,很多在家中能夠正常對談、學習動機也十分積極的孩童,因受選緘病症困擾,讓他們一踏進校門,就會變成無法開口、舉止僵硬的「默默」,甚至無法提筆寫字。這些判若兩人的行為舉止,不僅造成默默一連串的學習障礙;加上外界的不理解,使默默家庭的成長之路走得更加孤獨。

 

因為感同身受 我們決定站出來

而每個默默家庭背後,都有著不為人知的辛酸。選緘協會的成立,為這些家長和孩童搭建起經驗交流的平台,從一開始的網路社群,到NPO Hub的實體空間,讓默默們更能拉近彼此距離,在對抗選緘病症的路上並肩作戰。

「越身受其苦,就越能了解選緘處境的苦楚,感受到自己必須做出改變的責任和使命。」隨著協會經營時間拉長,也有更多家長願意貢獻己力,加入協會志工行列,希望透過組織的推動、議題倡議及講座舉辦,讓國內對於選擇性緘默症的配套措施制度化,並和許多媒體合作報導,逐步增加協會曝光度;此外,協會內的默默成員也透過專案發想,跨出舒適圈之際亦相互支持、陪伴,學習,形成正向影響的友善循環。

 

NPO聚落是我們的第一個家

「還沒發現聚落之前,大家還是以網路互動為主,難免有些孤單;進駐後可以在這裡享受燈光美、氣氛佳的辦公環境,不僅溫馨,默默們也都很認同NPO Hub。」居住在重慶南路附近的晶晶姐,用「機緣」來形容協會與NPO聚落的相遇過程,作為協會經營的實體空間,NPO Hub讓輪班的志工伙伴有了可以辦公、聚會的據點,更加速凝聚成員向心力。

協會進駐一年的時間裡,Maker親切的問候和陪伴讓默默夥伴逐漸敞開心房,願意試著鼓起勇氣,參加Hub不定期舉辦的社群活動;同時,在資源媒合方面,Hub也扮演串連的中介者,促進協會與衛福部開啟對話空間,進一步找到潛在合作契機,讓選緘協會能夠事半功倍,期待在彼此陪伴的成長之路上,協會能夠逐步地化零為整,和NPO Hub一起實踐更多新的夢想和目標。